Tag Archive for: kreft

Selvfølgelig vil jeg leve

Noen ganger gjør livet en vending som ikke var tenkt – og ikke er mulig å forstå. Som når ens egen datter får kreft bare halvvegs i livet.

BERGEN: Det er stille summing i det avlange rommet på Haukeland sykehus. I Parkhuset, helt innerst i hagen, langs krokete veier og stier, over betong og asfalt, og steinheller og plen. Det nærmer seg 150 i tallet, og flere stoler bæres inn i rommet som bærer navnet Vardesenteret.

En varde er plassert i naturen for å vise vei og skape trygghet når landskapet eller vegen er ukjent. Vardesentrene til kreftforeningen, som det finnes syv av i landet, ønsker å gjør det samme. De vil fortelle at noen har vært her før, det finnes håp, trygghet og muligheter, enten man er kreftpasient eller pårørende. «Vardesenteret er et friareal … Her er all tid din tid», skriver de og inviterer på en øyeblikkets samtale, til litt ro eller en kopp kaffe.

Eller som i kveld, til en kveld om livet. Et liv som sluttet før tiden.

Klokka nærmer seg 18.00, og fra pianoet lengst framme renner tonene fra «Gabriellas sang» mot oss. Bak tonene, helt innerst i rommet, henger bildet av en vannlilje. En vannlilje som sliter, som er syk, som strekker seg mot lyset, med bønn om å få leve. Bildet er hengt på veggen med en projektor, et øyeblikk av lys som gir den liv. Med et knips kan bildet være borte hvis noen stanser strømmen.

«Selvfølgelig vil jeg leve», lyser mot oss like over vannliljen. Leve. Det er det det skal handle om denne kvelden. Livet. Å gripe det. Gripe dagen.

150 fremmøtte, det høyeste tallet noen sinne på arrangement i Vardesenteret på Hukeland i Bergen. Foto: Vilhelm Viksøy

Halvannen time er satt av til å bevege oss inn i boka med samme navn som skriften på veggen. En bok av ekteparet Laila og Tarald Ueland, ført i pennen av Dagen-journalist Johanna Hundvin Almelid. Den erfarne bok- og forlagsmannen Tarald Ueland har gitt ut mange bøker i løpet av sitt liv. Denne er kanskje den viktigste – og den han helst skulle unngått.

Klokka 17.59, et minutt før den tilmålte tiden starter, lyder pianotonene, og historien kan begynne; «en historie om å leve tett på en kreftpasient gjennom mange år», heter det i annonsen. Pasienten er Lillian, ekteparet Uelands datter, som levde med uhelbredelig kreft i seks år. År fulle av smerte og sykdom. År fulle av liv og pågangsmot.

De husker ikke den eksakte datoen de fikk beskjeden, men de husker følelsen. De husker lammelsen og fortvilelsen. De husker det uvirkelige. Det var ikke slik det skulle være, 41 år og full av livskraft. En dag i mars 2010. I kveld skal de nok en gang dele litt fra denne tiden, fra erfaringene sine. Fra følelser og kamp.
– Dette er en bok om sorg, om smerte. Om fortvilelse. Men også om håp og forventning, sier Tarald Ueland til de lyttende fremmøtte.
– I kveld skal det ikke handle om sykdom, men om å være menneske. Menneske både som pasient og pårørende. For det er krevende å stå der ved siden av. Da kreves ærlighet. Da blir vi sårbare og litt tynne i huden, sier han.

Egentlig var det en annen bok han hadde sett for seg. En bok sammen med Lillian. For Lillian gikk ikke inn i depresjonen da sykdommen kom, hun gikk inn i det kreative. Det skapende.
– Vi snakket om å skrive en bok i lag. En bok om å være pasient og å om være pårørende. Men så måtte vi hele tiden vente på bedre tider. Vente til kreftene var litt mer til stede. De tidene kom aldri, forteller Tarald.
Da kom ideen, fra en av psykologene ved Vardesenteret. «Dere kan jo skrive boken selv, så kan Lillian sin stemme være med gjennom diktene hennes».

– Grip dagen, var mottoet til Lillian, forteller Tarald. Det innebar også kreative samspill og ball-kasting, både bokstavelig og for å utvikle gode ideer. Foto: Vilhelm Viksøy

For Lillian sin kreative kraft og ærlige møte med sykdommen, hadde vært skapende. Livet ble skrevet ut gjennom dikt, utgitt i to diktbøker – «Mot nye horisonter» og «Livets fargespill».

– Jeg husker da hun kom til meg før den andre boken, dels med håndskrevne ark i en bærepose, dels med dikt på pc, sier Tarald. Lillian mente han burde raske seg, og Tarald, som er en handlingens mann, handlet fort. 32 dager senere lå boken ferdig fra trykkeriet illustrert med bilder av den prisbelønte fotografen Atle Helland.
Både bildene og stemmen fra diktbøkene ble med inn i det nye bokprosjektet som ble født i samtalen på Vardesenteret.
– Denne boken har med Vardesenteret å gjøre. Uten dem ville det ikke blitt noen bok.

I den nye boken forteller de selv om hvordan utfordringen fra psykologen satte mot i dem og førte til at «Selvfølgelig vil jeg leve» ble en realitet:
«Min kone Laila og jeg hadde stilt hverandre samme spørsmål som Lillian: Hvordan skal vi leve når vi vet at vår datter skal dø? Nå hadde vi fått en direkte utfordring til å formidle hvordan det var å være pårørende i en svært krevende tid. Carpe Diem – Grip dagen! – var Lillian sitt motto. Etter hvert ble det også vårt.»

Et annet spørsmål som fulgte dem disse årene, og som også får lov å henge i luften denne kvelden, var «hvorfor».
– Hvorfor oss? Hvorfor Lillian? Dette er jo noe som skjer med andre. Ikke med oss, forteller Tarald, løfter armen og viser fram en bilderamme.
– En ramme som denne er ikke alltid A4, men vi trenger alle rammer rundt oss. Hvem er de? Familie, venner, kreftforeningen? Det er godt å kjempe sammen med noen. Selv kan vi også være med på å bygge rammer rundt de som er rammet av kreften, sier Tarald.

I løpet av kvelden får vi også møte noen av Lillian sine rammer. Venninner, sykepleiere, leger, familie – noen får vi møte gjennom Laila og Taralds fortellinger, andre får vi møte direkte.

Marika, engelen fra Uppsala, «tjener ved bordene» på sykehushotellet i Sverige. Der har hun gitt liv og håp til mange pasienter, også til Lillian. Foto: Vilhelm Viksøy.

Møtene gjør inntrykk på de frammøtte, for stillheten i rommet vokser og fyller rommet etter hvert som livsfortellingen rulles ut. Innimellom må ordene slåss litt med romlingene fra sykehustrallen som triller lenger inni gangen; traller med mat, medisin og håp. Og regnet – lett drypp mot glasstaket over oss, der kveldsmørkets skygger kryper inn fra en regntung bergenshimmel. Men ordene vinner, og stemmen fra livskampen dør ikke ut. De bærer mot oss, også gjennom Lillians egne dikt.

Selvfølgelig vil jeg kjempe
Selvfølgelig vil jeg stå oppreist
Selvfølgelig vil jeg leve

Heidi Lambach og John Vegard Schow. Foto: Vilhelm Viksøy

I kveld har diktene fått en ekstra klang, en historie som startet en annen regntung vestlandsdag sommeren 2015. Komponist og musiker John Vegard Schow var på hyttetur i Kvinnherad og hadde tatt båten på tur til Rosendal. Under et fryktelig regnvær søkte han ly hos en bokhandler. Der oppdaget han boken «Livets Fargspill», og diktene traff ham umiddelbart. Sammen med sanger Heidi Lambach begynte han å sette tone til noen av diktene. Etter hvert har prosjektet utviklet seg, og nå håper de å gi ut dette i en egen produksjon.

Denne kvelden på Haukeland urfremføres flere av sangene. Blant annet «Du kom», den første sangen de laget.
(Publisert fra livetsfargespill.no med tillatelse)

Diktene er også brukt både i undervisning og terapeutisk sammenheng, og noe av det siste som skjedde før Lillian døde, var at et av diktene ble delt på en fagkonferanse på Karmøy. «Jeg vet ikke om hun som har skrevet dette diktet, fortsatt er blant oss», sa foredragsholderen på konferansen, og delte Livets dybde – diktet som innleder boken.

Hva vet vi
Hva kjenner vi
Om livets dybde
Uten å våge
Å gå ned til dyppet
Som møter oss
Som vi må vandre
¬– ikke rundt –
Men gjennom

En av sykepleierne på konferanse kjente Lillian og rakk hjem for å fortelle om diktet på Karmøy. Hun fikk en tommel opp fra Lillian. Det var alt hun orket den kvelden, en av de siste.

– Dette var noe av drømmen til Lillian, tenk om noen kunne bruke diktene mine. Nå skjer det og kanskje kan det skje at de også blir gitt ut med musikk til, sier Tarald Ueland, til de 150 fremmøtte før «Gabriellas sang» nok en gang fyller rommet.

Jeg vil kjenne at jeg lever
all den tid jeg har,
Ska jag leva som jag vill
Jag vill känna att jag lever
Veta att jag räcker till

Jag vill känna att jag levt mitt liv

Tarald og Laila sliter fortsatt med å forstå. De sliter med å få regnestykket til å gå i hop. Men som en bekjent sa det; «Dere kan forsøke så mye der vil og snu på tallene igjen og igjen. Men dette regnestykket vil ikke gå opp, tallene går ikke i hop.»

Det er en lærdom de daglig sloss med å forstå og erkjenne. En regntung kveld med boklansering på Vardesenteret i Bergen gir noe hjelp på den veien.

— — — — —

Hør historien om hvordan musikkprosjektet rundt diktene ble til. Publisert fra livetsfargespill.no med tillatelse